Samy va avoir 12 ans ce 5 Août 2017. 12 ans que sa maman se bat sans relâchement pour tenter d'offrir à son fils polyhandicapé le meilleur des bien-être. Victime d'un AVC alors qu'il n'était encore qu'un bébé, son cerveau est sans arrêt "court-circuité", comme le décrit si bien sa maman, et fait des crises d'épilepsie à répétition. Par ailleurs bien qu'aucun diagnostic n'ait été posé, il présente des troubles du spectre autistique. 12 ans pendant lesquels il se frappe, pleure, ne communique quasiment pas avec son entourage. 12 ans pendant lesquels sa maman ne dort plus, va de médecin en médecin, explore toutes les méthodes possibles et inimaginables pour essayer d'apporter un peu de soulagement à son fils. 12 ans pendant lesquels il a fallu intégrer de nouvelles terminologies dans son quotidien et côtoyer de près ce handicap qui détruit tout sur son passage. Ce sont ces combats que raconte Églantine Eméyé, célèbre journaliste et animatrice télé dans son livre.
Mon avis.
Il est très difficile d'écrire une chronique sur ce genre de témoignage. Si on peut trouver des points forts/des points faibles à une histoire toute romancée, il est périlleux de critiquer les mots de cette maman à fleur de peau. Ce serait comme revenir sur les choix qu'elle a faits pour son enfant et bien sûr, c'est impensable. Lorsqu'un tel événement ébranle toutes les fondations qu'on avait pris le soin de bâtir jusqu'alors, comment prendre les bonnes décisions ? Comment ne pas se sentir désemparée ?
Bien que je sois familière à tout ce qu'elle décrit dans son livre de part mon métier, j'ai été très émue par ce témoignage. Surtout par la première partie dans laquelle elle écrit sur ce petit bébé qui n'est pas comme les autres, qui est hypotonique (dans un premier temps), qui semble absent, qui bave... Les médecins lui disent que c'est normal, chaque bébé avance à sa façon. Mais elle est convaincue que rien ne va et peine à trouver une oreille pour l'écouter. Bien sûr, on est horrifiés (une fois de plus) par les absurdités administratives, par les discours des médecins et par le système de façon générale qui n'apporte que des réponses lentes et partielles à une maman qui est déjà épuisée, et ce n'est que le début. Viennent d'autres questions: alors qu'elle est enceinte, elle s'imagine toutes les choses qu'elle pourra offrir à ses deux fils, comment accepter toutes ces désillusions qui surviennent à la naissance ? Comment faire en sorte que le couple survive à toutes ces préoccupations et toutes ces absences ? Comment ne pas léser l'aîné qui lui aussi a besoin d'attention ? En tant que femme et potentiellement maman, je n'ai pas pu rester insensible à toutes ces questions, comment aurais-je réagi à sa place pour trouver toute cette force, tout ce courage pour aller de l'avant ?
Je suis restée admirative par tout le dynamisme qu'elle a su déployer. Elle ne dort pas la nuit et quand même, dans la journée, elle doit assumer les tournages, la mise en place de l'association Un pas pour la vie, les allers-retours à l'hôpital, le recrutement de divers professionnels qui vont l'aider au quotidien, les recherches sur Internet pour trouver des réponses à ses questions, les démarches administratives à réaliser. Moi qui suis fatiguée par un rien, je ne sais pas comment j'aurais pu tenir à sa place. J'ai aussi pensé à toutes ces familles qui ne sont pas issues du même milieu qu'elle, qui ne sont pas aussi entourées, qui n'ont pas les moyens de financer autant de professionnels, d'acheter autant de matériel et qui n'ont pas son réseau.
Le fond est déjà très émouvant, mais la forme y participe aussi. L'écriture est empreinte de douceur et de sensibilité. Elle emploie un ton de narratrice lorsqu'elle souhaite raconter aux lecteurs son combat mais s'adresse aussi à ses deux fils en ayant recours à la deuxième personne. On pénètre dans son intimité et on ne peut pas ne pas s'impliquer émotionnellement dans ce qui arrive à toute la famille. Le témoignage se lit vite, les chapitres ne font que deux ou trois pages et on a envie de connaître la suite, de savoir si Samy trouve un mieux, si sa maman parvient enfin à se reposer. J'ai aussi apprécié la philosophie qui se cache derrière l'écriture du livre: l'objectif n'est pas de faire pleurer dans les chaumières, en usant et abusant du pathos, l'objectif est plutôt de présenter le quotidien d'une famille touché par le polyhandicap aujourd'hui, en France, dans les années 2000.
D'un coup d’œil, les plus, les moins.
+ Un témoignage extrêmement émouvant (sans verser dans le pathos).
+ Le style d'écriture tout doux
+ Les connaissances égrainées au fur et à mesure (mieux qu'un bouquin pour comprendre ce qu'est la méthode ABA, le packing).
- Impossible d'en donner.
Dernières infos.
Le voleur de brosses à dents a été publié en 2015 et compte 378 pages.
En quelques clics, vous trouverez plein d'émissions auxquelles a participé Églantine Eméyé.
Je vous laisse quand même quelques liens au cas où vous souhaiteriez en savoir plus:
* Son film, Mon fils, un si long combat disponible sur France 5 il y a encore quelques semaines (je ne sais pas si c'est encore le cas aujourd'hui).
* Débat ayant eu lieu suite à la diffusion du film sur cette même chaîne dans l'émission Le Monde d'en face toujours dans le même lien.
* Intervention d'Églantine Eméyé pour parler de son livre chez Ruquier dans On n'est pas couché.
* Encore une intervention sur le plateau de C à vous, toujours sur France 5.
* Encore une intervention pour présenter son livre dans le talk show Comment ça va bien.
* Le site d'Un pas pour la vie, l'association dont elle est présidente.
Ma note.
Challenges.
Cette lecture me permet d'avancer dans ces challenges:
* 100 romans à lire en 2017 - 17/100
* Défi lecture 2017 - Consigne 21: un livre obtenu lors d'un Swap. C'est Coline du blog Notes from Coline qui me l'a envoyé lors du swap Livres et thés (17/80)
* ABC 2017 - Lettre E (8/26)
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